Schätzungsweise 6.000 Menschen in Deutschland leiden an dem Fabry-Syndrom. Tritt die seltene genetische Erkrankung bei Erwachsenen auf, erhalten sie eine so genannte Enzymersatztherapie. Diese ist seit August 2001 in Deutschland zugelassen.
Doch auch Kinder können bereits in frühen Lebensjahren erste Symptome zeigen. Auffällig sind stechende Schmerzen in Händen und Füßen, die kaum eine Berührung zulassen. Ferner gehören dazu mangelndes Schwitzen bei Anstrengungen oder hohen Temperaturen, wiederkehrendes Fieber unbekannter Herkunft und Wärme-Kälte-Intoleranz.
Da die bei Erwachsenen bewährte Therapie nicht ohne weiteres auf Kinder übertragbar ist, werden jetzt Patienten unter 18 Jahren für eine Studie gesucht. Weitere Informationen erteilt die Morbus-Fabry- Selbsthilfegruppe.
(Forumsbeitrag von Frau Mohr)
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
