Wenn Kinder unter seltenen Erkrankungen leiden, geraten selbst die behandelnden Ärzte manchmal an Wissensgrenzen. Während sie jedoch meist in der Lage sind, sich schnell bei Experten Rat zu holen, stehen Eltern den Problemen oft ratlos gegenüber.
Das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft hat sich zur Aufgabe gesetzt, diese Lücke zu schließen. Die Selbsthilfe-Organisation mit Sitz in Aschaffenburg betreibt eine Datenbank mit Informationen über seltene Erkrankungen, die an betroffene Eltern gegen einen Unkostenbeitrag weitergegeben werden.
80.000 Anfragen habe die Organisation bisher erhalten und beantwortet, berichtet ihr Vorsitzender Hubertus von Voss in der Zeitschrift Baby und die ersten Lebensjahre. Zu über 250 Erkrankungen bietet das Kindernetzwerk Informationen an. Die Anfragenden erhalten Auskünfte über die Krankheit sowie Adressen kompetenter Fachleute, von Kliniken und Selbsthilfegruppen.
(Forumsbeitrag von Frau Mohr)
Kindernetzwerk
